世界自闭症关注日：为什么患自闭症的儿童越来越多

2018-04-02 11:54:58 来源：澎湃新闻网

4月2日世界自闭症关注日：为什么患自闭症的儿童越来越多

4月2日，是世界自闭症关注日。十多年前，我们很少听到“自闭症”这个词，如今却发现越来越多的人患上这种病症。本文节选自美国哥伦比亚大学医学中心临床心理学教授安德鲁·所罗门所著的《背离亲缘》一书，在书中，他讨论了几种罕见但又令人非常担心的儿童生理疾病或障碍，比如侏儒、唐氏综合征，以及自闭症，讲述那些与众不同的孩子、他们的父母以及他们寻找身份认同的故事。澎湃新闻获得授权摘录其中有关自闭症的部分内容，标题为编者所取。

2018年3月31日，主题为“守护星星蓝色关爱”自闭症儿童关爱活动在海南省三亚南山景区举行，社会爱心人士和志愿者同自闭症儿童及家长一起游玩、做游戏，感受春天的大自然美景，让这些“星星的孩子”得到更多关爱。视觉中国图

抑制疾病，是进步的里程碑。现在有无数的传染病都可以用疫苗来预防，或用抗生素来治愈。抗反转录病毒疗法可以控制许多人的艾滋病病毒，致命的癌症也能永久缓解。母体接触病毒很可能导致胎儿失聪，这件事揭露之后，听人父母生下的听障孩子就减少了，而人工耳蜗手术也降低了听不见的人数。垂体性侏儒症的疗法问世之后，小个子的数量也下降了。唐氏综合征能事前筛查，因此有些准父母选择堕胎，另一方面，治疗方式也更为有效。精神抑制剂减轻了精神分裂症的症状。天才和罪犯出现的频率依旧。但，令人不解的是，自闭症的案例似乎增加了。

有些专家认为，这只是因为现在更常诊断出自闭症，但诊断技术改善，并无法充分解释为何自闭症从20世纪60年代每2500名新生儿一个案例，增长到今天每88名新生儿就有一例。我们不知道自闭症人数为何逐渐增多，其实，我们根本不知道什么是自闭症。自闭症不是某种已知的生物实体，而是很多行为的组合，因此，与其说自闭症是一种疾病，不如说是种综合征。这种综合征包含了多种殊异的症状和行为，而我们对于自闭症发生于大脑何处、为什么会出现、由什么引发，所知十分有限。唯一能用来检验自闭症的，只有外显的表现。诺贝尔生理医学奖得主坎德尔说： “如果我们能了解自闭症，就能了解大脑。”这话的言外之意是，只有等我们了解了大脑，才能了解自闭症。

许多自闭儿的父母都投身权利运动。自从艾滋病危机的高峰之后，还没有哪项运动如此积极要求资金投入和相关研究。今日已有大量组织(很多都取了简短响亮的名字，例如“心安”)不断探究自闭症成因的理论，发展行为疗法，推动合适的学校教育、身心障碍津贴、支援服务以及有人照看的居家环境。2006年，父母组成的团体“立即治疗自闭症”推动国会通过《战胜自闭症法案》，在5年内拨款10亿元补助自闭症及相关病症的研究。因赛尔是美国国家心理卫生研究院的主任，他说：“白宫打来关切自闭症问题的电话，比其他事务加起来都多。”1997-2011年，每年出版的自闭症相关书籍文章增长了6倍以上。

一般认为自闭症是一种广泛性的失调，影响了行为的各个层面，也影响感官感受、运动功能、平衡、对于身体的感知，还有内在意识。自闭症本身并不影响智力，这种综合征的根本问题在于社会功能失调。自闭症者的主要症状包括缺乏语言能力或语言发展迟缓、非语言沟通能力低弱、出现重复动作(包括如不断摆动手臂等自我刺激的行为)、很少看人的眼睛、对于结交朋友兴趣缺失，很少自发玩游戏，也很少玩需要想象力的游戏，同理心、察觉力和社交能力较为不足，欠缺与他人情绪交流的能力，固执、兴趣范围狭窄，对于像转动的轮子或亮晶晶的东西等物品十分着迷，但以上症状不尽然会出现在每个自闭症者身上。自闭症孩童或成人的思考方式多半非常具象，可能难以理解譬喻、幽默、讽刺及挖苦。他们常有强迫、刻板的行为，对于某些物品非常依恋，但选择何种物品似乎又没有规则可言，而且他们不玩玩具，而是按照大小或颜色排列。自闭症者可能会有咬手、撞头等自残行为，也可能有感觉动作方面的缺陷。许多自闭儿可能没有发展出用手指东西的能力，必须直接把别人带到他想要指出的东西旁边。有些人会出现“言语模仿”，也就是重复别人所说的词句，但往往不明白话中之意。自闭症者说话可能没有语调起伏，而且交谈时可能会滔滔不绝，且不断反复谈论自己着迷的事物。进食往往有固定仪式，吃的种类也极为有限。他们的感官无法承受过于拥挤的空间、人与人的肢体接触、霓虹灯或闪烁的灯光还有噪声，而且对此异常敏感。像衣服上的标签这类微微刺激的东西，许多自闭症者往往难以忍受。大部分人喜欢的东西，自闭症者常常觉得难以理解。虽然大部分自闭儿很早就显现出征兆(不过不一定有人发现)，但是大约有三分之一的人原本发育正常，然后多半在一岁四个月到一岁八个月之间开始退化。由于上述症状的轻重程度有高有低，因此自闭症被认定是种光谱，光谱上有各类症状，程度不一。

自闭症的英文是“autism”，这个词由瑞士精神科医生布鲁勒于1912年首次提出，用来形容一种“思考不符合逻辑，也不基于现实”的状态。至于现在称为自闭症的症状，过去很多年曾被归类为“儿童精神分裂”。1943年，从澳洲移民美国的精神科医生肯纳指出自闭症是一种独特的病症。他选择用autism一词，是因为这个词的原意是“自我”，能表现出他所研究的孩童那种极度与外界隔离的孤独。肯纳认为自闭症是“缺乏母爱的温暖”所引起，这样的想法之后又被匈牙利精神分析大师马勒发扬光大。“想象论”认为，母亲若有不可告人的欲望，将会导致孩童畸形或有心理问题。在讨论侏儒症等肢体畸形时，早已扬弃这样的想法，然而却继续沿用在精神病患者身上，而且还相当符合弗洛伊德提出的早期人格形成论。肯纳说父母不爱孩子，导致孩子自闭，这个理论之后衍生出“冰箱母亲”的概念。不过，他后来又承认，自闭症可能是先天的。而说出“婴幼儿之所以自闭，是因为父母不想要这孩子”这段话的，正是20世纪中叶极具影响力也备受争议的奥地利裔美国心理学家贝特罕。

神经内科及儿科医学博士瑞宾从1954年开始研究自闭症，她告诉我：“我们那时认为，这是非常神秘而少见的精神病症。得自闭症的儿童都极为聪明，但有精神障碍。自闭症由母亲造成，要采用精神分析的那套方法治疗，目的则是打破与外界相隔的玻璃球，让球内的蝴蝶飞出来。当时没人相信有高功能自闭症。”心理学家林兰德有个自闭症的儿子，他写了《婴幼儿自闭症：自闭症综合征及其对行为神经学理论的意义》一书，以纯生理理论解释自闭症成因。1965年，一群美国父母创建了“全国自闭症儿童协会”。第一次开会时，据说成员都戴上小冰箱形状的名牌。“应该要有人跟我们这些母亲道歉。这是我们应得的，也是父亲应得的。”尤丝塔西亚如此说道。她是知名自闭症学者天宝·葛兰汀的母亲。

奥地利小儿科医生亚斯伯格于1944年发表了一份个案研究，研究中的4个儿童状况和肯纳观察的儿童十分类似。然而，肯纳变成英语世界最有影响力的精神科专家，而亚斯伯格的研究却一直默默无闻，而且到1981年以前还只有德文版本。亚斯伯格和肯纳一样，认为自己的患者有能力改善许多状况。他也看出他们的优点，包括有创意、艺术品位甚佳，洞察力也超过同龄儿童。亚斯伯格认为他所记录的症状都是源于中上阶层给孩子太大的压力，而当孩子让他们失望时又撒手不管。

亚斯伯格症的儿童在年幼时都很会说话，只是使用语言的方式往往异于常人。这些儿童的认知发展大多正常，对人际互动很有兴趣，只不过多半不太擅长。有个亚斯伯格的年轻人建了个网站，并把同理心解释为“成功猜中别人的感受”。他们通常缺乏基本的社交能力，亚斯伯格医生创造了一词，称他的患者为“小教授”。和典型的自闭症者相比，这些人多半较有病识感，而这也导致许多人罹患抑郁症。比起主动发起话题，他们回应别人的时候比较自在。美国精神医学学会正着手取消“亚斯伯格症”一词，将亚斯伯格症者纳入自闭症光谱。此后这道光谱将包括极为严重的自闭症者，以及其他相关诊断，例如儿童期崩解症。也就是，这样的改变承认了我们几乎无法清楚区分与诊断这些症状。

虽然有些人认为，高功能自闭症者具有语言能力，但对于有重度社交障碍的人，词汇丰富并不见得帮得上什么忙。自闭症者大多看来冷漠无情，而亚斯伯格症者看来又过度热心，可能站得太近，又不停大谈非常冷僻的话题。有个研究人员就提到，她访问过一位亚斯伯格症者，当时她觉得对方没什么问题，两人聊得也很愉快。下一周两人聊了同样的事情。再下一周，还是同样的对话。有位临床医生跟我说，他有个患者10岁的时候闯入街上的车流，差点被车撞到，还导致车祸。他母亲说：“我不是告诉你，过马路要看左右两边吗?”他说：“我看了左右两边啊。”我还遇到过一个精神科医生，他说他有个患者是数学天才，智商140，语言能力完全没问题，但有社交障碍。当麦当劳柜台的美女店员问他今天想来点什么时，他说：“我想摸你的胯下，谢谢。”对方叫来警察的时候他一头雾水，他明明就回答了问题，还说了“谢谢”。

在自闭症光谱上有些名人，例如葛兰汀，她是作家、教授，还设计了处理牛只的设备。又例如创建“自闭症自我维权网络”的尼尔曼，这些人都很能管理自己的生活，也足以应付人际关系。然而，两人都跟我说，这项技能是学来的，这些良好的社交互动，其实都靠不断地学习。葛兰汀写道：“我的大脑就像网络搜寻引擎，设定好只搜寻图片。我在大脑的网络里放越多图片，就有越多模版告诉我遇到新的情境时该怎么做。”自闭症光谱上许多人最初都是像在揣摩演戏一样来学着哭或笑。罗宾斯著有自传《看我的眼睛》，写到自己花了无数时间记下人类的表情，如此他才能解读或做出这些表情。“以前我根本不懂看别人的眼睛代表什么。我觉得很丢脸，因为大家都觉得我该这么做，我也知道该这么做，但就是做不到。长大后，我教自己要表现得很‘正常’。我现在很厉害了，唬一般人的话，一整晚没有问题，说不定还可以更久。”每个自闭症者都有独特的强项和弱项。某个人可能非常擅长某个领域，但其他方面都不太行。另一方面，自闭症虽然一直被喻为光谱，但光谱上障碍最严重和最不严重的这两群人差异实在太大，让人很难接受老是用光谱结构做比喻。